2017.2.18 漸凍人照護倫理專家會議

會議主旨

漸凍症(amyotrophic lateral sclerosis, ALS)是一種致命性的神經退化性疾病,患者將逐漸遭遇肌肉癱瘓、吞嚥困難、語言功能喪失,大多於發病後二至四年內因呼吸衰竭而死亡,目前缺乏有效的治癒方法。然而,透過早期診斷、症狀控制與安寧緩和醫療,將能協助患者延長壽命、提高患者生活品質,因此正視患者在照護上之需求、協助改善照護方式與負擔,實為一大重要課題。

本研究計畫受科技部補助,為協助國內漸凍症患者及其照護者改善生活品質、確保權益保障,本會議期透過國內運動神經元疾病相關專業人士及病友與會座談,針對「漸凍症及其它神經罕見疾病」照護議題進行意見交流,以促進漸凍症診斷與照護相關倫理議題之探討,提供國內醫護人員、漸凍症患者及其照護者適用之照護倫理指引或建議。

會議議程

會議時間:2017.02.18(六) 14:00-16:30

會議地點:台大醫學院醫學人文博物館一樓簡報室

時間 活動
13:50-14:00 報到
14:00-14:10 主持人致詞蔡甫昌教授 (臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授)楊智超醫師 (台大醫院神經部主治醫師)專家學者及病友團體代表介紹—    黃啟訓醫師 (書田泌尿科眼科診所腦神經內科主任醫師、台北市立聯合醫院忠孝院區神經內科兼任主治醫師)

—    楊玉欣委員 (中華民國第八屆國民黨不分區立法委員)

—    宋秉文理事長 (社團法人台灣神經罕見疾病學會理事長)

—    劉俊麟理事長 (台灣障礙者權益促進會理事長、台灣弱勢病患權益促進會理事)

—    陳冠如執行長 (財團法人罕見疾病基金會執行長)

—    沈心慧常務理事 (中華民國運動神經元疾病病友協會常務理事、東吳大學中文系副教授)

—    蘇麗梅主任 (中華民國運動神經元疾病病友協會社工部主任)

14:10-16:00 討論問題一、漸凍症(與其它神經罕見疾病)臨床診斷與告知之困境與建議。二、漸凍症(與其它神經罕見疾病)基因檢測發展現況及如何處置之問題。三、漸凍人(與其它神經罕見疾病患者)照護者所遭遇之困境與生活需求。四、《病人自主權利法》實施後,病人、家屬與醫護人員如何因應之課題。
16:00-16:20 歐美漸凍症照護指引介紹
16:20-16:30 結語

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